「患者を生きる 母娘で闘う」で紹介した高知市の安岡佑莉子さん(57)は、娘の胃がんについて学び、主治医に抗がん剤の選択を提言できるまでになった。専門知識のない患者や家族が、能動的に病気に向き合うためのポイントをまとめてみた。
まずは、医師の話はできるだけメモしておくことだ。すぐには理解できなくても、後で調べるときに役立つ。疑問点や患者の体調なども記しておくと、医師とのコミュニケーションを図りやすい。
基本的な知識をまとめた本を一通り四で手元に置いておけば、家族を含めて理解を深められる。「患者さんと家族のための かんの最新治療」(岩波書店)や「がんを生きるガイド」(日経BP社)などがある。
詳しい情報を得るには、大きな病院に広まってきた「患者図書店」を活用する方法がある。県立静岡がんセンター「あすなろ図書館」のように専任の司書がいる所もある。日本病院患者図書館が運営するウェブサイト「Web患者図書館」で探すことができる。
治療法などの情報を集められる代表的なウェブサイトの一つが、国立がんセンターが作った「一般向けがん情報」。先端医療振興財団の「癌情報サポート」は、米国国立がん研究所(NCI)の情報を翻訳して記載している。
ただ、ネット情報の中には信頼性に疑問があるものも少なくない。うのみにせず、治療法の選択や疑問については、医師と十分に話し合うことが最も大切だ。
主治医以外の医師に意見を聞きたいときは、「セカンドオピニオン外来」を利用する方法がある。ただ、検査データなどが必要なので、主治医にもきちんと伝えるのが基本だ。セカンドオピニオンを頼める医師や病院は、ネットやガイド本でも調べられる。患者会はほかの患者との情報交換や、悩みを話し合うことで精神的な支えになる。各地に様々な団体があり、病院に問い合わせたり、ネットやガイド本で探したりして選ぶ子が出来る。
心の支えになる闘病記は、東京都立中央図書館の専門コーナーや、ネット上の古書店「パラメディカ」で探せる。